En mammas berättelse

Den senaste tiden har jag flera gånger fått höra att andra säger att de förstår hur jag har det med min son. Men sanningen är att ingen fullt ut kan förstå mina känslor. Ingen kan känna den sorg, kärlek, oro och saknad som finns i mitt hjärta. Ingen kan veta hur det känns att ha fött sitt barn, att älska honom villkorslöst och samtidigt sakna att kunna prata med honom som förr.

Alla människor bär sina egna sorger, och alla reagerar olika när livet förändras. Ingen sorg är den andra lik. Att leva bredvid sitt svårt sjuka barn är en kamp som aldrig tar slut. Varje dag handlar om att göra allt för att han ska må så bra som möjligt – att han inte ska ha ont, att han inte ska få liggsår och att han ska få den omsorg och kärlek han förtjänar.

När mitt barn blir svårt sjukt och vi hamnar på sjukhuset, och någon säger: “Oj, lever ni fortfarande?” gör det fruktansvärt ont. Men jag biter ihop. Jag fortsätter kämpa, precis som jag alltid har gjort. För det är vad en mamma gör.

Ja, min son är vuxen. Men vuxen är bara en siffra. Han är fortfarande mitt barn.

Den dagen olyckan förändrade våra liv sa läkarna att hjärnskadan gjort att han alltid skulle vara som ett litet barn. Sedan dess har jag levt med uppgiften att finnas vid hans sida, skydda honom och ge honom den trygghet han behöver. Det är inte något jag valt – det är något mitt hjärta gör varje dag.

När du har varit svårt sjuk har jag suttit vid din sida, dag som natt. Jag har vakat över dig hela nätterna, hållit din hand och sett hur du gång på gång har sökt efter mig med blicken för att försäkra dig om att jag fortfarande är där. Du har visat med hela ditt kroppsspråk att du känner dig trygg när din mamma finns bredvid dig. Den tryggheten går inte att beskriva med ord.

Jag minns också tiden när du andades genom en trakeostomi. Jag hade en stark känsla inom mig och drömde att du skulle ge mig den finaste födelsedagspresent en mamma kan få – att du skulle kunna andas själv den dagen läkarna stängde trakeostomin.

Jag kommer aldrig att glömma dagen på Remeo. Tillsammans kämpade vi, och på min födelsedag hände det. Du, min älskade son, började andas själv. Det kändes som att du föddes på nytt. Läkarna hade sagt att du aldrig skulle kunna andas utan hjälp. Men du gjorde det. Du visade vilken kämpe du är.

Senare berättade en sjuksköterska att du inte klarade att andas  när jag inte var där. Men när jag kom tillbaka till dig gjorde vi det tillsammans igen. Andning för andning kämpade vi sida vid sida. Med all fantastisk hjälp från personalen på Remeo fick du tillbaka din egen andning, om och om igen. Det är fortfarande den finaste födelsedagspresent jag någonsin har fått – att se min underbara son börja andas själv.

Vi har gått igenom så mycket tillsammans. Vi har kämpat oss igenom sjukdomar, sjukhusvistelser, undersökningar och behandlingar. Jag minns särskilt en dag då du behövde genomgå flera undersökningar som gjorde fruktansvärt ont. Läkarna var förvånade över att vi klarade att ta oss igenom allt på en enda dag. Men vi gjorde det tillsammans. Jag lämnade aldrig din sida, och du kämpade med all den styrka du hade.

Vi har delat så många segrar och motgångar. Vi har kämpat tillsammans och varje litet framsteg har varit en seger för oss båda.

Jag skulle aldrig medvetet skada mitt barn. Tvärtom har jag ägnat mitt liv åt att skydda honom, lindra hans smärta och göra allt jag kan för att han inte ska lida. Jag har kämpat för att han inte ska ha ont, att han inte ska få sår på sin kropp och att han ska få den vård, trygghet och kärlek han behöver. Jag kommer alltid att stå vid hans sida. Han är och kommer alltid att vara mitt älskade barn.

Därför gör det så ont när någon säger att jag inte är hans mamma, att jag inte har några rättigheter eftersom han är vuxen. Ingen kan ta ifrån mig det band som finns mellan en mamma och hennes barn. Jag kommer alltid att vara hans mamma, oavsett hur gammal han blir eller vad lagen säger om ålder.

Det gör också ont när någon försöker säga att jag inte har rätt att finnas där för honom. Ingen har sett allt vi har gått igenom tillsammans. Ingen har varit med under de sömnlösa nätterna, känt oron, torkat tårarna eller burit den rädsla som jag har burit. Ingen kan ta ifrån mig det vi har delat eller den kärlek som finns mellan oss.

Nu känns det ibland som att det finns människor som vill ta mig ifrån dig, som vill att jag inte längre ska få stå vid din sida. Den tanken gör obeskrivligt ont. Efter allt vi har kämpat igenom tillsammans känns det som om någon vill sudda ut min plats i ditt liv. Men ingen kan ta ifrån mig det vi har byggt tillsammans under alla dessa år.

Det som har hänt den senaste tiden har fått mig att tänka mycket.

Hur kan man säga sådana ord till en mamma?

Hur kan man tro att en mamma slutar vara mamma bara för att hennes barn fyller ett visst antal år?

Hur kan man inte förstå att kärleken mellan en mamma och hennes barn är större än alla siffror, regler och åsikter?

Jag önskar att människor tänker efter innan de uttalar sig. Ord kan lämna sår som inte syns, men som känns djupt.

Jag kommer alltid att kämpa för min son. Jag kommer alltid att älska honom. Jag kommer alltid att finnas vid hans sida så länge jag kan. Min kärlek till honom är ovillkorlig och förändras aldrig, oavsett hur många år som går. Ingen kommer någonsin att kunna ta ifrån mig rätten att vara hans mamma.

En person som står mig nära sa till mig att hen hoppas att jag ska lida ännu mer.

Då ställer jag mig själv en fråga:

Lider jag verkligen för lite?